ZENPEっ子の息子は医師！ゆいまーるママ流子育てVOL.４!語彙に繋がったおススメ本3選！新着!!
ゆいまーるママ流、子育て！VOL.４ 語彙に繋がったおススメ本3選！ 子どもの語彙力は、思考力や表現力の土台を築く大切な要素です。幼児期から学童期にかけて、夢中で楽しみながら言葉や漢字を学べるツールとして、おススメの本を […]
副籍交流って知ってる？ZENPEっ子持ちママの体験談！やって良かったベスト３
ZENPEっ子持ちママの体験談！ 副籍交流って知ってる？やって良かったベスト３ 前庭水管拡大症の娘。幼稚部から小学部6年生の現在まで聾学校に通っています。地域の子供たちとも交流させたいと思い、小学２年生から6年生の１学期 […]
ZENPEっ子の子育てQ&A。先輩ママパパの体験記！CASE.2-Ｍ.Ｗさんの場合-
ENPEっ子の子育てQ&A。先輩ママパパの体験記！CASE.2-Ｍ.Ｗさんの場合- 子育てには、これが「正解」「間違い」という決まった形はありません。だからこそ、それぞれの家庭で子どもと向き合いながら試行錯誤し、 […]
‐前編‐前庭水管拡大症当事者・耳鼻科医、デフリンピアン【吉田翔】の場合 難聴と向き合い、医師として歩む
ZENPE Peopleスペシャルインタビュー 前庭水管拡大症やペンドレッド症候群を抱える方、ご家族に贈る新シリーズがスタート！ 毎回、当事者の心揺さぶるインタビューを通じて、当疾患と共に生きるリアルな日々を届けます。撮 […]
ペンドレッド当事者・看護師、コッコちゃん的めまい時に避けること３選！
＼ペンドレッド症候群・看護師！コッコちゃん講座／ めまい発作時、どうしている？ はじめまして！コッコちゃんです！ZENPEピープルにとってつらい症状の一つ【めまい】。みなさんはこの辛いめまい時、どうやり過ごしているでしょ […]
ZENPEな人工内耳ユーザー！騒音下での聞き取り改善法
ZENPEな人工内耳ユーザー、ちょっきんによる 音楽リハビリのススメ！始め方からコツまで ZENPEな人工内耳ユーザー、ちょっきん的３つのポイント！ miwa ZENPE.mag 編集長のmiwaです！2022年生まれの […]
＼行ってきたよ／東京２０２５デフリンピック！
＼行ってきたよ／東京２０２５デフリンピック！ 11月15日〜26日まで開催中の 東京デフリンピック、皆さんはもう行かれましたでしょうか？ 東京を中心に、福島や静岡でも一部競技が行われていて、各地で熱い試合が繰り広げられて […]
＼講演会、ご参加下さり有難うございました／
去る10月25日、代表顧問医師の松永先生をお迎えして「前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の基礎知識」というテーマで、オンライン講演会を開催しました。 ＼満員御礼／５６名様のお申込み おかげさまで…なんと 56名様にお申込 […]
教えて先輩！学校生活を乗り切るコツ CASE.3 -N.Mさんの場合-
教えて先輩！学校生活のコツや工夫 CASE.3-N.Mさんの場合- 持病を抱えながらの学校生活。耳や発作以外は、皆んなと変わらない私たちの疾患。一見同じだからこそ、いろいろな壁がある。学校生活での工夫や努力皆んなの経験談 […]
ZENPEな人工内耳ユーザー、ちょっきんです。～自己紹介編～
＼新連載／前庭水管拡大症当事者の人工内耳ユーザー、ちょっきんによる経験談はじまりまーす！ はじめまして！私は ちょっきん。前庭水管拡大症持ちの人工内耳ユーザーです！2019年：左耳2021年：右耳に人工内耳手術をしました […]
＼面会レポート／大田区議会議員 松本洋之様、秋成おさむ様、障害福祉課長にZENPEとしてご面会いただきました。
＼面会レポート／大田区議会議員 松本洋之様、秋成おさむ様、障害福祉課長にZENPEとしてご面会いただきました。 9月某日、大田区役所本庁舎、副議長室にお邪魔し大田区議会議員の松本洋之様、秋成おさむ様、障害福祉課長にご面会 […]
ZENPEオンラインイベントの参加ルールとお知らせ
ZENPEオンラインイベントの参加ルールとお知らせ NPO法人前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会（ZENPE）が主催するオンラインイベントにご参加いただく皆様へ、ルールとお知らせをお伝えします。患者家族、当事者、一般 […]
人工内耳に興味ある方必読！270名によるアンケート
人工内耳に興味ある方必読！270名によるアンケート。 今回ご紹介するのは、難聴児支援教材研究会様の記事、復刻オンライン版『わが子と人工内耳～装用した子・してない子全国保護者アンケート270人の回答から』です。 人工内耳を […]
＼祝受賞／いのちの輝き毎日奨励賞、受賞させていただきました
＼祝受賞／いのちの輝き毎日奨励賞、受賞させていただきました ZENPEはこの度、【いのちの輝き毎日奨励賞】を受賞することができました。9月にリアル・オンラインのハイブリットで行われた贈呈式に、ZENPEとして会場で参加さ […]
＼面会レポート／衆議院議員の沼崎満子様にZENPEとしてご面会いただきました。
＼面会レポート／衆議院議員の沼崎満子様にZENPEとしてご面会いただきました。 8月某日、衆議院議員会館にお邪魔し、衆議院議員で、医師、厚生労働委員会にご所属の沼崎満子様にZENPEとしてご面会いただきました。 面会内容 […]
ペンドレッド当事者・看護師伝授！ワンポイントアドバイス！！～自己紹介編～
＼新連載／ペンドレ看護師コッコちゃん講座。～自己紹介編～ はじめまして！コッコちゃんです！これからペンドレッド症候群当事者で看護師コッコちゃんによる、当事者・医療従事者目線ならではの疾患への日常的な対処法などワンポイント […]
みんなの症状教えて！CASE.3 -M.Oさんの場合-
みんなの症状教えて！CASE.3-M.Oさんの場合- この疾患は個人差が大きく症状もバラバラ。だからこそ、みんなの症状を知り予備知識を入れておくことでそれが起こった時の心構えになれば。そんな想いから皆んなの症状、集めまし […]
＼講演レポート／藤沢ロータリークラブ様で卓話をさせていただきました
＼講演レポート／藤沢ロータリークラブ様で卓話をさせていただきました 2025年8月6日、藤沢ロータリークラブ様にお招きいただき、代表の大島美和がZENPEについて講演をさせていただきました。 講演内容 ①ZENPEを設立 […]
ZENPEっ子の息子は医師！ゆいまーるママ流Vol.3、文字習得！やって良かった３選！～親子で楽しく取り組む～
ZENPEっ子の息子は医師！ゆいまーるママ流、子育て！Vol.3 文字習得を楽しくサポート！親子で取り組むコツとおすすめの方法 １歳前で文字を覚えた息子。「赤ちゃんがどうやって？」と、驚くかもしれませんが、実はどの子も遊 […]
教えて先輩！学校生活を乗り切るコツ CASE.2 -M.Oさんの場合-
教えて先輩！学校生活のコツや工夫 CASE.2-M.Oさんの場合- 持病を抱えながらの学校生活。耳や発作以外は、皆んなと変わらない私たちの疾患。一見同じだからこそ、いろいろな壁がある。学校生活での工夫や努力皆んなの経験談 […]
ZENPEっ子の息子は医師！ゆいまーるママ流、子育てVOL.2！幼児期で大切なこと３選！～就学前の大切な時期～
ゆいまーるママ流、子育て！VOL.2 ZENPEっ子、幼児期で大切なこと３選！ ゆいまーるママ的３つのポイント！ 1． 園にお願いと配慮 miwaZENPE.mag 編集長のmiwaです！2022年生まれの前庭水管拡大症 […]
はじめまして！ゆいまーるママです。～自己紹介編～
＼新連載／ZENPEっ子の息子は医師！ゆいまーるママ流、子育て！ はじめまして！ゆいまーるママと申します。息子が前庭水管拡大症という診断を受け、情報不足に悩みながら、毎日試行錯誤で子育てを続けてきました。その息子は今、医 […]
みんなの症状教えて！CASE.2 -Y.Tさんの場合-
みんなの症状教えて！CASE.2-Y.Tさんの場合- この疾患は個人差が大きく症状もバラバラ。だからこそ、みんなの症状を知り予備知識を入れておくことでそれが起こった時の心構えになれば。そんな想いから皆んなの症状、集めまし […]
人工内耳さんいらっしゃ～い CASE.2 -Ｍ.Oさんの場合-
人工内耳さんいらっしゃ～い CASE.2 -M.Oさんの場合- ZOOM茶話会やオープンチャットなどでも、たびたび話題にあがる「人工内耳」。進行性難聴が特徴の一つでもあるこの疾患の当事者にとって、とても関心の高いテーマで […]
＼出展レポート／第126回日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会
＼出展レポート／日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会 学会初出展、どうだった？ 2025年5月27日（火）～30日（金）で行われた日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会にZENPEが初めてブース出展をさせていただきました！まずはお写真をご […]
第10回 ZOOM茶話会のお知らせ
ZENPE茶話会＼どなたでもウェルカム会／ 参加費無料！みんなでワイワイお話しましょう。アットホームな雰囲気なので、お気軽にご参加ください！ 何をするの？ ここ数回は、ZENPEの説明会を行っていましたが、久しぶりに通常 […]
＼100名様超え！／設立記念イベントご来場ありがとうございました
6月8日に行われたイベントを盛況のうちに無事に終えることができました。心より感謝申し上げます。 当日は北海道や愛知、岐阜県など全国よりお越しいただき、100名を超える多くの方々にご来場いただき、またオンラインでもご参加い […]
ZENPEっ子の子育てQ&A。先輩ママパパの体験記！CASE.1-A.Tさんの場合-さんの場合-
ENPEっ子の子育てQ&A。先輩ママパパの体験記！CASE.1-A.Tさんの場合- 子育てには、これが「正解」「間違い」という決まった形はありません。だからこそ、それぞれの家庭で子どもと向き合いながら試行錯誤し、 […]
漫画で読む難聴の聞こえ方 ♯2
漫画で読む難聴の聞こえ方 ♯2 シリーズの第二弾！ 今回は【どうしたら聞き取りやすくなるか】にフィーチャーします。 miwaZENPE.mag 編集長のmiwaです！2022年生まれの前庭水管拡大症の娘を育てる母として日 […]
人工内耳さんいらっしゃ～い CASE.1 -Y.Tさんの場合-
人工内耳さんいらっしゃ～い CASE.1 -Y.Tさんの場合- ZOOM茶話会やオープンチャットなどでも、たびたび話題にあがる「人工内耳」。進行性難聴が特徴の一つでもあるこの疾患の当事者にとって、とても関心の高いテーマで […]
みんなの症状教えて！CASE.1 -M.Sさんの場合-
みんなの症状教えて！CASE.1-M.Sさんの場合- この疾患は個人差が大きく症状もバラバラ。だからこそ、みんなの症状を知り予備知識を入れておくことでそれが起こった時の心構えになれば。そんな想いから皆んなの症状、集めまし […]
教えて先輩！学校生活を乗り切るコツ CASE.1 -M.Sさんの場合-
教えて先輩！学校生活のコツや工夫 CASE.1-M.Sさんの場合- 持病を抱えながらの学校生活。耳や発作以外は、皆んなと変わらない私たちの疾患。一見同じだからこそ、いろいろな壁がある。学校生活での工夫や努力皆んなの経験談 […]
６月８日の設立イベントQ&A！
６月８日の設立イベントQ&A！ ６月8日に行われるZENPE設立記念イベントのよくある質問をまとめてみました！ 2025年6月8日 13:00-16:00（受付12:30）オンライン/リアル同時開催！イベントの詳 […]
第9回 ZOOM茶話会のお知らせ
＼説明会開催／ 参加費無料！前庭水管拡大症、ペンドレッド症候群の会 ZENPE設立にあたり説明会をおこないます。 アットホームな雰囲気なので、お気軽にご参加ください！ 説明会って何をするの？ これまでオープンチャットを続 […]
漫画で読む難聴の聞こえ方 ♯1
漫画で読む難聴の聞こえ方 ♯1 難聴といっても、原因により全然聞こえ方が違います。 そこで【それぞれの聞こえ方を可視化してみました！】 耳の聞こえに問題があるとき、その原因は大きく2つに分けられます。『伝音難聴』と、『感 […]
身体障害者手帳 基準-難聴の場合-
身体障害者手帳 基準-難聴の場合- 身体障害者手帳って？ 身体障害者手帳は、身体に障害がある人の生活を少しでも楽にしたり、サポートを受けられるようにするためのものです。難聴の場合は、聴力レベルや言葉の聞き取りやすさ（語音 […]
身体障害者手帳 交付の仕方-難聴の場合-
身体障害者手帳 交付の仕方-難聴の場合- 身体障害者手帳とは？ 身体障害者手帳は、身体障害者福祉法に基づいて、法律で定められた障害の程度に当てはまると認められた人に交付されます。前庭水管拡大症やペンドレット症候群といった […]
ZENPE設立記念イベント開催
これまでオンライン茶話会やオープンチャットのみでつながってきたZENPEが、ついに本格始動！全国に散らばる運営メンバーが、会議を重ねに重ねて準備し、この日を迎えることが出来ました。ほとんどのメンバーが初めて顔を合わせる瞬 […]
疾患を正しく知ろうVOL.2 感音難聴ってなーに？
疾患を正しく知ろうVOL.2感音難聴ってなーに？ 感音難聴ってなーに？ ZENPEの代表顧問医師で、当疾患の日本における研究班代表でもある国立病院機構東京医療センターの松永達雄先生に、前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群を […]
元CAに聞いてみた 前庭水管っ子飛行機乗っても大丈夫？！
元CAに聞いてみた前庭水管っ子飛行機乗っても大丈夫？！ 長期休暇の際に、帰省や旅行で飛行機の利用を考えられている方も多いかと思います。そこで気になるのは 【前庭水管っ子、飛行機に乗っても大丈夫なのか問題】 特に自分で耳抜 […]