＼顧問医師就任のお知らせ／｜守本 倫子 先生（国立成育医療研究センター）新着!!
守本 倫子 先生（国立成育医療研究センター）が顧問医師に就任 いつもZENPEの活動を見守ってくださり、ありがとうございます。 このたび、国立成育医療研究センター 小児外科系専門診療部 耳鼻咽喉科 診療部長の守本 倫子 […]
【インタビュー公開・9/11配信】ウェブメディア「くすりと生活」第197回に、代表の大島が出演いたします！新着!!
ウェブメディア「くすりと生活」第197回に、代表の大島が出演いたします！ 医療現場や製薬企業の方々へ患者・ご家族のリアルな「生活の生の声」を届けるウェブメディア「くすりと生活」にて、当会代表の大島美和のインタビューを取り […]
吉田翔先生 ライブ配信VOL1 アーカイブ公開のお知らせ
「難聴の耳鼻科医ってどんな人生？」Vol.1 のアーカイブを会員限定で公開しました！ 7月11日に開催した、ZENPE設立1周年記念スペシャルライブ配信 Vol.1 のアーカイブを、会員限定で公開いたしました。 今回ゲス […]
＼ZENPE活動報告／2026年度 ホース未来福祉財団 障害者福祉助成金に採択いただきました✨
2026年度 ホース未来福祉財団 障害者福祉助成金に採択いただきました✨ 先日開催された贈呈式にも参加させていただき、あらためて身の引き締まる思いでいっぱいです。 贈呈式では、採択団体による3分間の活動紹介 […]
＼ご寄付ありがとうございました／設立初年度（2025年〜2026年3月）ご支援くださった皆さまへ、心より感謝を込めて。
皆さまのご支援が、ZENPEの一歩になりました。 おかげさまで、NPO法人 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会（ZENPE）は、設立から1周年を迎えることができました。この一年、ZENPEが歩みを進めることができたの […]
災害時の情報提供。このたびの熊本地震により遠隔手話通訳が24時間無償提供されています。
このたびの熊本地震により被災された皆さまに、心よりお見舞い申し上げます。 余震が続く中、不安な時間を過ごされている方も多いことと思います。これ以上被害が広がらず、一日も早く安心して過ごせる日常が戻ることを心よりお祈りして […]
＼ZENPE活動報告／地域とのつながりが、また一つ。
一歩ずつ、理解の輪を広げるために。 先日、藤沢法人会が主催するイベントに参加し、ZENPEの活動をご紹介する機会をいただきました。 法人会は、地域の企業や経営者が集まり、地域社会への貢献や社会公益活動にも取り組んでいる団 […]
ZENPE設立1周年記念スペシャルライブ配信 Vol.1を開催しました。ご視聴ありがとうございました！
～難聴の耳鼻科医ってどんな人生？ 前庭水管拡大症当事者の医師が夢を叶えた理由～ 2026年7月11日（土）、ZENPE設立1周年を記念したスペシャルライブ配信の第1回を開催いたしました。 ゲストには、長崎原爆病院耳鼻咽喉 […]
おっさん、補聴器を買う５「Rionet リオネット２」を試聴
補聴器を買うおっさんの独り言 いよいよ来ました。国産補聴器の代表格、リオン社のリオネット！ 子供の頃から成人するまでずーっとリオネットを装着していた私、この世の補聴器はリオネットしかないとさえ思い込んでいた。実家の引き出 […]
ZENPEっ子の息子は医師！ゆいまーるママ流子育てVOL.５!自己肯定感に繋がった絵本3選！
ゆいまーるママ流、子育て！VOL.5 自己肯定感に繋がった絵本3選！ 前庭水管拡大症やペンドレッド症候群の子どもたちは、聴力低下や平衡感覚の課題など、日常生活で「他の子と違う」と感じる瞬間があるかもしれません。「どうして […]
お陰様で＼ZENPE一周年／皆様、ありがとうございます
＼１THアニバーサリー／ ZENPE NPO法人化1周年のご挨拶 このたび、ZENPEはNPO法人化から1周年を迎えることとなりました。 ここまで活動を続けてこられたのは、日々声を届けてくださる患者さん、ご家族の皆さま、 […]
藤岡正人先生 特別講演会 アーカイブ公開のお知らせ
＼ご参加下さりありがとうございました／ 先日開催いたしました、当会顧問医師・藤岡正人先生による特別講演会へ、多くの皆さまにご参加いただき、誠にありがとうございました。 本講演会では、前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群を取 […]
おっさん、補聴器を買う４「Phonakインフィニオ」vs「Oticonインテント」
補聴器を買うおっさんの独り言 Phonakインフィニオ90.70（Phonak infinio90.70）とOticonインテント1（Oticon intent1）を立て続けに試聴したので比較レビューをお届けしたい。 な […]
ZENPEっ子の救世主？！ワンパク盛りの頭を守る、【ほっと安心帽】知ってる？
見た目はいつもの園帽。でも中身は、子どもの安全とみんなと一緒を叶える心強い味方！ 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群とともに歩む小さなお子さんを持つご家族にとって、集団生活における「頭部への衝撃」をどう捉え、備えるかは、 […]
＼心より感謝／ヨガ・ピラティススタジオ アジール様よりご寄付をいただきました。
＼心より感謝／ヨガ・ピラティススタジオ アジール様よりご寄付をいただきました。 素敵なご縁と温かいお志に、心より感謝申し上げます✨ この度、ヨガ・ピラティススタジオを運営されている「株式会社アジール」様（ […]
おっさん、補聴器を買う３「Oticonインテント」を試聴
補聴器を買うおっさんの独り言 花粉のシーズンである。 この時期になると、私の鼻はピーピーと鳴り始める…らしい。 らしい、というのも、実は自分では鳴っているのかよく分からず、結婚後に妻ちゃんに指摘され、え？そうなの？鳴って […]
おっさん、補聴器を買う２「Phonakインフィニオ」を試聴
補聴器を買うおっさんの独り言 補聴器を買い替えるぞと決意した私、でもどうせ買うなら世界最高のモノをまずは試聴してみたい。 そこで色々と調べたところ、「Phonakオーデオ インフィニオ スフィア 90」が、2026年2月 […]
【情報提供】薬局での「待ち時間」と「重い荷物」から解放されませんか？ 処方せん薬宅配サービス「とどくすり」モニター募集
【情報提供】薬局での「待ち時間」と「重い荷物」から解放されませんか？ 処方せん薬宅配サービス「とどくすり」モニター募集 本日は、当団体も日頃よりお世話になっている「NPO法人 難病ネットワーク」様より共有いただいた、処方 […]
【情報提供】難病と遺伝子治療に関するインタビュー調査について
【情報提供】難病と遺伝子治療に関するインタビュー調査について ZENPE設立記念イベントにおいて主賓挨拶を賜りました、NPO法人難病ネットワーク様より、現在実施されているインタビュー調査の情報共有をいただきました。以下ホ […]
おっさん、補聴器を買う１
補聴器を買うおっさんの独り言 現在、オーティコン社の補聴器、Opn1を両耳装用している。 このOpn1、2018年頭に購入したもので、耐用年数はとっくに過ぎており右耳の方の出力がかなり弱っている。 つい先日、家族とマリカ […]
＼ 後編 ／ 前庭水管拡大症当事者・耳鼻科医、デフリンピアン【吉田翔】の場合 難聴と向き合い、医師として歩む
ZENPE Peopleスペシャルインタビュー 前庭水管拡大症やペンドレッド症候群を抱える方、ご家族に贈る新シリーズがスタート！ 毎回、当事者の心揺さぶるインタビューを通じて、当疾患と共に生きるリアルな日々を届けます。撮 […]
ZENPEっ子の息子は医師！ゆいまーるママ流子育てVOL.４!語彙に繋がったおススメ本3選！
ゆいまーるママ流、子育て！VOL.４ 語彙に繋がったおススメ本3選！ 子どもの語彙力は、思考力や表現力の土台を築く大切な要素です。幼児期から学童期にかけて、夢中で楽しみながら言葉や漢字を学べるツールとして、おススメの本を […]
副籍交流って知ってる？ZENPEっ子持ちママの体験談！やって良かったベスト３
ZENPEっ子持ちママの体験談！ 副籍交流って知ってる？やって良かったベスト３ 前庭水管拡大症の娘。幼稚部から小学部6年生の現在まで聾学校に通っています。地域の子供たちとも交流させたいと思い、小学２年生から6年生の１学期 […]
＼ 前編 ／ 前庭水管拡大症当事者・耳鼻科医、デフリンピアン【吉田翔】の場合 難聴と向き合い、医師として歩む
ZENPE Peopleスペシャルインタビュー 前庭水管拡大症やペンドレッド症候群を抱える方、ご家族に贈る新シリーズがスタート！ 毎回、当事者の心揺さぶるインタビューを通じて、当疾患と共に生きるリアルな日々を届けます。撮 […]
ペンドレッド当事者・看護師、コッコちゃん的めまい時に避けること３選！
＼ペンドレッド症候群・看護師！コッコちゃん講座／ めまい発作時、どうしている？ はじめまして！コッコちゃんです！ZENPEピープルにとってつらい症状の一つ【めまい】。みなさんはこの辛いめまい時、どうやり過ごしているでしょ […]
ZENPEな人工内耳ユーザー！音楽リハビリのススメ！
ZENPEな人工内耳ユーザー、ちょっきんによる 音楽リハビリのススメ！始め方からコツまで 前庭水管拡大症の人工内耳ユーザー、ちょっきんです！わたしは、人工内耳手術後の懸命なリハビリの成果もあり左耳105dB右耳110dB […]
＼行ってきたよ／東京２０２５デフリンピック！
＼行ってきたよ／東京２０２５デフリンピック！ 11月15日〜26日まで開催中の 東京デフリンピック、皆さんはもう行かれましたでしょうか？ 東京を中心に、福島や静岡でも一部競技が行われていて、各地で熱い試合が繰り広げられて […]
＼講演会、ご参加下さり有難うございました／
去る10月25日、代表顧問医師の松永先生をお迎えして「前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の基礎知識」というテーマで、オンライン講演会を開催しました。 ＼満員御礼／５６名様のお申込み おかげさまで…なんと 56名様にお申込 […]
ZENPEな人工内耳ユーザー、ちょっきんです。～自己紹介編～
＼新連載／前庭水管拡大症当事者の人工内耳ユーザー、ちょっきんによる経験談はじまりまーす！ はじめまして！私は ちょっきん。前庭水管拡大症持ちの人工内耳ユーザーです！ 2019年：左耳2021年：右耳 に人工内耳手術をしま […]
人工内耳に興味ある方必読！270名によるアンケート
人工内耳に興味ある方必読！270名によるアンケート。 今回ご紹介するのは、難聴児支援教材研究会様の記事、復刻オンライン版『わが子と人工内耳～装用した子・してない子全国保護者アンケート270人の回答から』です。 人工内耳を […]
＼祝受賞／いのちの輝き毎日奨励賞、受賞させていただきました
＼祝受賞／いのちの輝き毎日奨励賞、受賞させていただきました ZENPEはこの度、【いのちの輝き毎日奨励賞】を受賞することができました。9月にリアル・オンラインのハイブリットで行われた贈呈式に、ZENPEとして会場で参加さ […]
＼面会レポート／衆議院議員の沼崎満子様にZENPEとしてご面会いただきました。
＼面会レポート／衆議院議員の沼崎満子様にZENPEとしてご面会いただきました。 8月某日、衆議院議員会館にお邪魔し、衆議院議員で、医師、厚生労働委員会にご所属の沼崎満子様にZENPEとしてご面会いただきました。 面会内容 […]
ペンドレッド当事者・看護師伝授！ワンポイントアドバイス！！～自己紹介編～
＼新連載／ペンドレ看護師コッコちゃん講座。～自己紹介編～ はじめまして！コッコちゃんです！これからペンドレッド症候群当事者で看護師コッコちゃんによる、当事者・医療従事者目線ならではの疾患への日常的な対処法などワンポイント […]
＼講演レポート／藤沢ロータリークラブ様で卓話をさせていただきました
＼講演レポート／藤沢ロータリークラブ様で卓話をさせていただきました 2025年8月6日、藤沢ロータリークラブ様にお招きいただき、代表の大島美和がZENPEについて講演をさせていただきました。 講演内容 ①ZENPEを設立 […]
ZENPEっ子の息子は医師！ゆいまーるママ流Vol.3、文字習得！やって良かった３選！～親子で楽しく取り組む～
ZENPEっ子の息子は医師！ゆいまーるママ流、子育て！Vol.3 文字習得を楽しくサポート！親子で取り組むコツとおすすめの方法 １歳前で文字を覚えた息子。「赤ちゃんがどうやって？」と、驚くかもしれませんが、実はどの子も遊 […]
ZENPEっ子の息子は医師！ゆいまーるママ流、子育てVOL.2！幼児期で大切なこと３選！～就学前の大切な時期～
ゆいまーるママ流、子育て！VOL.2 ZENPEっ子、幼児期で大切なこと３選！ ゆいまーるママ的３つのポイント！ 1． 園にお願いと配慮 miwa ZENPE.mag 編集長のmiwaです！2022年生まれの前庭水管拡大 […]
はじめまして！ゆいまーるママです。～自己紹介編～
＼新連載／ZENPEっ子の息子は医師！ゆいまーるママ流、子育て！ はじめまして！ゆいまーるママと申します。息子が前庭水管拡大症という診断を受け、情報不足に悩みながら、毎日試行錯誤で子育てを続けてきました。その息子は今、医 […]
＼出展レポート／第126回日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会
＼出展レポート／日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会 学会初出展、どうだった？ 2025年5月27日（火）～30日（金）で行われた日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会にZENPEが初めてブース出展をさせていただきました！まずはお写真をご […]
＼100名様超え！／設立記念イベントご来場ありがとうございました
6月8日に行われたイベントを盛況のうちに無事に終えることができました。心より感謝申し上げます。 当日は北海道や愛知、岐阜県など全国よりお越しいただき、100名を超える多くの方々にご来場いただき、またオンラインでもご参加い […]
身体障害者手帳 基準-難聴の場合-
身体障害者手帳 基準-難聴の場合- 身体障害者手帳って？ 身体障害者手帳は、身体に障害がある人の生活を少しでも楽にしたり、サポートを受けられるようにするためのものです。難聴の場合は、聴力レベルや言葉の聞き取りやすさ（語音 […]