＼ZENPE活動報告／地域とのつながりが、また一つ。
miwa一歩ずつ、理解の輪を広げるために。
先日、藤沢法人会が主催するイベントに参加し、ZENPEの活動をご紹介する機会をいただきました。
法人会は、地域の企業や経営者が集まり、地域社会への貢献や社会公益活動にも取り組んでいる団体です。
イベントでは、ZENPEのチラシを藤沢法人会へお渡しし、設置していただけることになりました。多くの方に私たちの活動を知っていただける機会をいただき、大変嬉しく思っています。
また、神奈川県議会議員 吉田あつきさんにもチラシをお渡しし、前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の現状や、患者・家族が抱える課題についてお伝えすることができました。
希少疾患は、患者数が少ないからこそ、社会に知っていただく機会も限られています。だからこそ、このような一つひとつのご縁が、未来につながる大切な一歩だと感じています。
おわりに・・・・
ご縁をいただいた皆さまに、心より感謝申し上げます。
疾患の認知度を高め、患者さんやご家族が必要な情報や適切な医療・支援につながれる社会を実現するためには、地域や企業、行政の皆さまとの連携が欠かせません。一人でも多くの方に現状を知っていただけるよう、これからもご縁を大切にしながら、一歩ずつ活動を続けてまいります。
ZENPE.mag 編集長のmiwaです！2022年生まれの前庭水管拡大症の娘を育てる母として日々奮闘中。診断時、情報の少なさにショックを受けたことをきっかけに、ZENPE.magを立ち上げました。皆さんの知りたい！に応える情報発信をしていきます。