＼100名様超え！／設立記念イベントご来場ありがとうございました
miwa6月8日に行われたイベントを盛況のうちに無事に終えることができました。心より感謝申し上げます。
当日は北海道や愛知、岐阜県など全国よりお越しいただき、100名を超える多くの方々にご来場いただき、またオンラインでもご参加いただきました。
希少疾患で、ましてや始まったばかりの患者家族会に対して、本当に沢山の方々がお集まりいただき、驚きと共に喜びいっぱいの日になりました。
皆様の熱いご声援と笑顔に支えられ、素晴らしいスタートを切る事ができました。これもひとえに、皆様のご協力の賜物です。本当にありがとうございました。
また、任意団体でした当会は、正式に認可がおり
【NPO法人 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会】となりましたことをご報告させていただきます。
今後ともZENPEは、患者家族の支援を第一に、より一層活動を充実させてまいります。引き続き、ZENPEの取り組みにご注目いただけましたら幸いです。
後日イベントレポートをお送りしたいと思いますので、お楽しみに♪
ZENPE.mag 編集長のmiwaです！2022年生まれの前庭水管拡大症の娘を育てる母として日々奮闘中。診断時、情報の少なさにショックを受けたことをきっかけに、ZENPE.magを立ち上げました。皆さんの知りたい！に応える情報発信をしていきます。