＼講演レポート／藤沢ロータリークラブ様で卓話をさせていただきました
miwa＼講演レポート／藤沢ロータリークラブ様で卓話をさせていただきました
2025年8月6日、藤沢ロータリークラブ様にお招きいただき、代表の大島美和がZENPEについて講演をさせていただきました。
講演内容
①ZENPEを設立したきっかけ
②前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群とは
③感音難聴とは
④当疾患の課題と現状
⑤ZENPEとは
⑥ZENPEの目指す未来
いただいたお声
・こんなに難聴児の出生率が高いこと、知りませんでした！
・この疾患が、指定難病や小児慢性特定疾病に登録されていないのは驚きでした。
・難聴者の聞こえ方、可視化されてイメージがしやすかったです。初めて知りました。
・応援します！
・すぐにホームページ見ました！とても分かりやすくていいですね。
・素人の自分は前庭水管自体が何かも分からないので、それを図解で分かりやすくしたものを見てみたいと思いました。
講演のご依頼お待ちしております！
まだまだ知られていないこの疾患。まずは知っていただくことが大切だと思っています。
ZENPEでは、今後も講演やイベントを通じて情報発信を続け、患者や家族が希望を持てる社会を目指します！
前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群について知りたい、講演を依頼したいという方は、ぜひZENPEのフォームからお問い合わせください。
一歩ずつの活動が、大きな認知と支援につながることを信じて、ZENPEは歩みを続けます！
ZENPE.mag 編集長のmiwaです！2022年生まれの前庭水管拡大症の娘を育てる母として日々奮闘中。診断時、情報の少なさにショックを受けたことをきっかけに、ZENPE.magを立ち上げました。皆さんの知りたい！に応える情報発信をしていきます。