ZENPE設立記念イベント開催
これまでオンライン茶話会やオープンチャットのみでつながってきたZENPEが、ついに本格始動!全国に散らばる運営メンバーが、会議を重ねに重ねて準備し、この日を迎えることが出来ました。ほとんどのメンバーが初めて顔を合わせる瞬間でもあります。
患者家族の皆さんにとって、心温まる素敵な出会いにしたい。そんな思いを込めてお待ちしています。
- 「設立記念イベント」へのご参加申し込みは上記リンクボタン先よりお願いします。
- ご返金はシステムの都合上、受付いたしかねます。予めご了承ください。
- お子様連れ大歓迎です。
- 松永先生への質問は参加者に後日、質問フォームをメールで送信いたします。
- オンライン参加の方へのURLは後日メールで送信いたします。
イベント詳細
日時
2025年6月8日 13:00-16:00(受付12:30)オンライン/リアル同時開催
会場
LIFULL TABLE(ライフルテーブル)
東京都千代田区麹町1丁目4-4
その他
- 手話通訳・要約筆記あり
- キッズスペースあり
- おむつ台あり
※キッズスペースはイベント会場内に当会が準備します。
※おむつ交換等は施設内の公共エリアを利用となります。
イベント内容
司会 宮川 浩子 氏
顧問医師大集合
ZENPEは「前庭水管拡大症」や「ペンドレッド症候群」を第一線でご研究されている医師の皆さまに顧問医師としてご協力いただいており、当イベントにもご参加されます。
医師一問一答
疾患に関する質問にお答えします!
ZENPE代表顧問医師
松永 達雄
国立病院機構 東京医療センター
臨床研究センター 聴覚平衡覚研究部 部長
臨床遺伝センター センター長
ZENPE顧問医師
藤岡 正人
北里大学 医学部 分子遺伝学 教授
北里大学 北里研究所病院 耳鼻咽喉科(兼担)
慶應義塾大学 再生医療リサーチセンター 訪問教授
ZENPE顧問医師
瀬戸 由記子
東邦大学大森病院 耳鼻咽喉科 准修練医 小児難聴外来
聖徳大学教育学部 兼任講師
当事者からのメッセージ
持病を乗りこなす生き方
皮膚科医として活躍しながら、前庭水管拡大症という持病と向き合う竹原湧人先生が登壇!持病と「共に生きる」のではなく「乗りこなす生き方」とは?医者としての専門知識と、当事者だからこそ分かるリアルな葛藤や気づきをユーモアたっぷりに語ります。
前庭水管拡大症の当事者・医師
竹原 湧人
名古屋医療センター 皮膚科医師
疾患への対処法を学ぶ
健聴者の夫と難聴者の妻の日常生活あるあるを実演と解説を交え説明いたします。
ペンドレッド症候群の当事者
訪問看護師
関口 桃子
看護師・在宅看護指導士・終末期ケア専門士
健聴者・看護師
関口 慎吾
なんでもご相談ください!
企業展示ブース
聞こえを支える国内トップブランドの一つ「リオネット補聴器」と、きこえない人ときこえる人を電話でつなぐ「電話リレーサービス」が企業展示ブースに登場!
- 「設立記念イベント」へのご参加申し込みは上記リンクボタン先よりお願いします。
- ご返金はシステムの都合上、受付いたしかねます。予めご了承ください。
- お子様連れ大歓迎です。
- 松永先生への質問は参加者に後日、質問フォームをメールで送信いたします。
- オンライン参加の方へのURLは後日メールで送信いたします。

ZENPE.mag 編集長のmiwaです!2022年生まれの前庭水管拡大症の娘を育てる母として日々奮闘中。診断時、情報の少なさにショックを受けたことをきっかけに、ZENPE.magを立ち上げました。皆さんの知りたい!に応える情報発信をしていきます。