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藤沢ライオンズクラブの例会で、ZENPEの活動をお話しさせていただきました!

2026年夏、藤沢ライオンズクラブの例会で、お時間をいただいて、ZENPEの活動についてお話しさせていただきました。

ライオンズクラブとは？

ライオンズクラブは、1917年にアメリカで生まれた国際的な奉仕団体です。現在は世界で約4万クラブ・約140万人の規模とされ、福祉、環境、青少年育成など、地域に根ざした活動をしています。

会員の皆様が定期的に集まる「例会」があり、その中で、持ち回りでご自身の仕事や取り組みについてお話しする時間が設けられています。今回はその時間をいただきました。

お話ししたこと

お伝えしたのは、大きく3つです。

• 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群が、どのような疾患なのか
• ZENPEが掲げる「3つのゼロ」。 情報がない、治療法・治療薬がない、指定難病・小児慢性特定疾病の対象になっていない、という現状のこと
• 2026年度に取り組んでいる医療ネットワークづくりと、その先のロードマップ

10人以上の方からご質問をいただきました

お話しのあと、10人以上の方が次々に手を挙げてくださいました。「実際にどんなふうに聞こえているのか」「日常生活で気をつけることはあるのか」といった、聞こえそのものについてのご質問が多かったように思います。

中には「指定難病に入っていない希少疾患は、どのくらいあるのか」というご質問もありました。希少疾患は世界に7,000ほどあるといわれる一方で、日本で指定難病とされているのは348疾病（令和8年4月時点・厚生労働省）。私たちの疾患は、まだそこに含まれていません。

正直なところ、ここまで質問が続くとは思っていませんでした。「知らなかった」で終わらずに、その先を聞いてくださる方がこれだけいらっしゃったこと。この日いちばんうれしかったのは、そこでした。

そんな声に寄り添うために、ZENPEはこれからも活動を続けてまいります。皆さまから託していただいた想いを大切に、一人でも多くの当事者・家族へ必要な情報と支援を届けられる団体へ成長していきたいと思います。