ZENPEオンラインイベントの参加ルールとお知らせ
ZENPEオンラインイベントの参加ルールとお知らせ NPO法人前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会（ZENPE）が主催するオンラインイベントにご参加いただく皆様へ、ルールとお知らせをお伝えします。患者家族、当事者、一般 […]
＼100名様超え！／設立記念イベントご来場ありがとうございました
6月8日に行われたイベントを盛況のうちに無事に終えることができました。心より感謝申し上げます。 当日は北海道や愛知、岐阜県など全国よりお越しいただき、100名を超える多くの方々にご来場いただき、またオンラインでもご参加い […]
６月８日の設立イベントQ&A！
６月８日の設立イベントQ&A！ ６月8日に行われるZENPE設立記念イベントのよくある質問をまとめてみました！ 2025年6月8日 13:00-16:00（受付12:30）オンライン/リアル同時開催！イベントの詳 […]
ZENPE設立記念イベント開催
これまでオンライン茶話会やオープンチャットのみでつながってきたZENPEが、ついに本格始動！全国に散らばる運営メンバーが、会議を重ねに重ねて準備し、この日を迎えることが出来ました。ほとんどのメンバーが初めて顔を合わせる瞬 […]
藤岡正人先生 講演会「ペンドレッド症候群のサイエンスと最新情報」新着!!
「正しく知ることは、未来への希望になる。」 前庭水管拡大症やペンドレッド症候群とともに歩む皆さま、そしてご家族の皆さまへ。当会の顧問医師であり、遺伝子と再生医療の視点から難聴の未来を切り拓くトップランナー、藤岡正人先生を […]
【情報提供】難病と遺伝子治療に関するインタビュー調査について
【情報提供】難病と遺伝子治療に関するインタビュー調査について ZENPE設立記念イベントにおいて主賓挨拶を賜りました、NPO法人難病ネットワーク様より、現在実施されているインタビュー調査の情報共有をいただきました。以下ホ […]
松永達雄先生 講演会「前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の基礎知識」
ZENPE代表顧問医師の松永達雄先生による講演会が実現しました。前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群について知っているようで知らない基礎的な内容を、専門医の視点からわかりやすく解説いただきます。 イベント詳細 日時 202 […]
＼講演レポート／藤沢ロータリークラブ様で卓話をさせていただきました
＼講演レポート／藤沢ロータリークラブ様で卓話をさせていただきました 2025年8月6日、藤沢ロータリークラブ様にお招きいただき、代表の大島美和がZENPEについて講演をさせていただきました。 講演内容 ①ZENPEを設立 […]
＼出展レポート／第126回日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会
＼出展レポート／日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会 学会初出展、どうだった？ 2025年5月27日（火）～30日（金）で行われた日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会にZENPEが初めてブース出展をさせていただきました！まずはお写真をご […]
第10回 ZOOM茶話会のお知らせ
ZENPE茶話会＼どなたでもウェルカム会／ 参加費無料！みんなでワイワイお話しましょう。アットホームな雰囲気なので、お気軽にご参加ください！ 何をするの？ ここ数回は、ZENPEの説明会を行っていましたが、久しぶりに通常 […]
第9回 ZOOM茶話会のお知らせ
＼説明会開催／ 参加費無料！前庭水管拡大症、ペンドレッド症候群の会 ZENPE設立にあたり説明会をおこないます。 アットホームな雰囲気なので、お気軽にご参加ください！ 説明会って何をするの？ これまでオープンチャットを続 […]