会員限定！3月22日（日）第11回 オンライン茶話会のお知らせ
＼参加費無料／ 【3/22開催】ZENPE 2025年度活動報告 ＆ オンライン茶話会開催！いつもZENPEを応援いただきありがとうございます。 2025年5月に産声を上げたZENPEも、設立からまもなく1年を迎えようと […]
ZENPEオンラインイベントの参加ルールとお知らせ
ZENPEオンラインイベントの参加ルールとお知らせ NPO法人前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会（ZENPE）が主催するオンラインイベントにご参加いただく皆様へ、ルールとお知らせをお伝えします。患者家族、当事者、一般 […]
藤岡正人先生 講演会「ペンドレッド症候群のサイエンスと最新情報」新着!!
「正しく知ることは、未来への希望になる。」 前庭水管拡大症やペンドレッド症候群とともに歩む皆さま、そしてご家族の皆さまへ。当会の顧問医師であり、遺伝子と再生医療の視点から難聴の未来を切り拓くトップランナー、藤岡正人先生を […]
【情報提供】薬局での「待ち時間」と「重い荷物」から解放されませんか？ 処方せん薬宅配サービス「とどくすり」モニター募集
【情報提供】薬局での「待ち時間」と「重い荷物」から解放されませんか？ 処方せん薬宅配サービス「とどくすり」モニター募集 本日は、当団体も日頃よりお世話になっている「NPO法人 難病ネットワーク」様より共有いただいた、処方 […]
【情報提供】難病と遺伝子治療に関するインタビュー調査について
【情報提供】難病と遺伝子治療に関するインタビュー調査について ZENPE設立記念イベントにおいて主賓挨拶を賜りました、NPO法人難病ネットワーク様より、現在実施されているインタビュー調査の情報共有をいただきました。以下ホ […]
＼講演会、ご参加下さり有難うございました／
去る10月25日、代表顧問医師の松永先生をお迎えして「前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の基礎知識」というテーマで、オンライン講演会を開催しました。 ＼満員御礼／５６名様のお申込み おかげさまで…なんと 56名様にお申込 […]
人工内耳に興味ある方必読！270名によるアンケート
人工内耳に興味ある方必読！270名によるアンケート。 今回ご紹介するのは、難聴児支援教材研究会様の記事、復刻オンライン版『わが子と人工内耳～装用した子・してない子全国保護者アンケート270人の回答から』です。 人工内耳を […]
＼祝受賞／いのちの輝き毎日奨励賞、受賞させていただきました
＼祝受賞／いのちの輝き毎日奨励賞、受賞させていただきました ZENPEはこの度、【いのちの輝き毎日奨励賞】を受賞することができました。9月にリアル・オンラインのハイブリットで行われた贈呈式に、ZENPEとして会場で参加さ […]
松永達雄先生 講演会「前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の基礎知識」
ZENPE代表顧問医師の松永達雄先生による講演会が実現しました。前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群について知っているようで知らない基礎的な内容を、専門医の視点からわかりやすく解説いただきます。 イベント詳細 日時 202 […]
第10回 ZOOM茶話会のお知らせ
ZENPE茶話会＼どなたでもウェルカム会／ 参加費無料！みんなでワイワイお話しましょう。アットホームな雰囲気なので、お気軽にご参加ください！ 何をするの？ ここ数回は、ZENPEの説明会を行っていましたが、久しぶりに通常 […]
＼100名様超え！／設立記念イベントご来場ありがとうございました
6月8日に行われたイベントを盛況のうちに無事に終えることができました。心より感謝申し上げます。 当日は北海道や愛知、岐阜県など全国よりお越しいただき、100名を超える多くの方々にご来場いただき、またオンラインでもご参加い […]
６月８日の設立イベントQ&A！
６月８日の設立イベントQ&A！ ６月8日に行われるZENPE設立記念イベントのよくある質問をまとめてみました！ 2025年6月8日 13:00-16:00（受付12:30）オンライン/リアル同時開催！イベントの詳 […]
第9回 ZOOM茶話会のお知らせ
＼説明会開催／ 参加費無料！前庭水管拡大症、ペンドレッド症候群の会 ZENPE設立にあたり説明会をおこないます。 アットホームな雰囲気なので、お気軽にご参加ください！ 説明会って何をするの？ これまでオープンチャットを続 […]
ZENPE設立記念イベント開催
これまでオンライン茶話会やオープンチャットのみでつながってきたZENPEが、ついに本格始動！全国に散らばる運営メンバーが、会議を重ねに重ねて準備し、この日を迎えることが出来ました。ほとんどのメンバーが初めて顔を合わせる瞬 […]
第8回 ZOOM茶話会のお知らせ
第8回 ZOOM茶話会のお知らせ 参加費無料！前庭水管拡大症、ペンドレッド症候群の関係者さんなら、どなたでもウェルカム回です！アットホームな雰囲気なので、お気軽にご参加ください！ ZOOM茶話会ってなーに？ 前庭水管拡大 […]