【情報提供】難病と遺伝子治療に関するインタビュー調査について

【情報提供】難病と遺伝子治療に関するインタビュー調査について

ZENPE設立記念イベントにおいて主賓挨拶を賜りました、NPO法人難病ネットワーク様より、現在実施されているインタビュー調査の情報共有をいただきました。以下ホームページより抜粋転載

【現在、医療の進歩により「遺伝子治療」という新たな選択肢が広がりつつあります 。しかし、その決断には多くの葛藤や期待、そして課題があるはずです 。本調査では、患者さんやご家族がどのような道のり（ペーシェントジャーニー）を経て、治療について何を考え、どのように意思決定をされているのかを深く理解したいと考えています 。皆様の「生の声」を、公衆衛生学・人類学・社会学の視点から分析し、より良い医療環境づくりのための提言につなげます 。皆様のこれまでの歩みや治療への想いについて、リラックスした雰囲気でお聞かせいただけませんか？】

とのことです。本調査については、当会代表の大島も先日実際にインタビューを受けております。

特定の専門知識を問うものではなく、当事者家族としての今の率直な気持ちを丁寧にお話しする機会となりました。会員の皆様への情報提供のひとつとして本調査をご紹介いたします。

■ 調査の概要

・難病・希少疾患と向き合っている患者さんご本人・またはご家族に、これまでの診断・治療の経緯、遺伝子治療に対する考え、意思決定の際の大切なポイントなどにたいするインタビュー

・場所：ご希望の場所（ご自宅、カフェ、公共施設など）または オンライン（Zoom等）2-3月は対面対応で実施予定です。それ以降はZOOM等のWeb面談となります。

・時間：1〜2時間程度

・謝礼：1,000円

■ 詳細・お申し込み

調査の趣旨、対象となる方、プライバシー保護などの詳細については、下記のページをご参照ください。

【調査協力のお願い】難病と遺伝子治療に関するインタビュー調査