お陰様で＼ZENPE一周年／皆様、ありがとうございます

ZENPE NPO法人化1周年のご挨拶

このたび、ZENPEはNPO法人化から1周年を迎えることとなりました。

ここまで活動を続けてこられたのは、日々声を届けてくださる患者さん、ご家族の皆さま、そして私たちの活動を支えてくださる多くの方々のお力添えがあってこそです。心より感謝申し上げます。

この1年を通して、私たちは改めて、前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群という疾患が、まだ社会の中で十分に知られていない現実を痛感してきました。

診断までに長い時間を要した方。
適切な情報にたどり着けず、不安の中で孤立してきたご家族。
「聞こえにくさ」だけでは語れない困難を抱えながらも、理解されにくい現状。

一方で、多くの患者家族が「知りたかった」「つながれてよかった」と声を届けてくださったことは、私たちにとって大きな希望でもありました。

ZENPEでは、「情報がないこと」「治療法・治療薬がないこと」、そして「指定難病・小児慢性特定疾病の対象となっていない現状」という、3つの“ゼロ”をなくすことを目標に活動しています。

まだ小さな団体ではありますが、この1年で、患者家族の声には社会を動かす力があることを実感しています。

2年目は、患者家族同士のつながりをさらに深めながら、医療・研究・社会との架け橋となれるような活動にも力を入れてまいります。

そして、前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群をもつ子どもたちや患者さん、そのご家族が、「知られていないことで苦しまない社会」を目指して、一歩ずつ歩みを進めていきたいと思います。

今後とも、ZENPEをどうぞよろしくお願いいたします。